Saturday 1 April 2017

Semarak Biru - World Autism Awareness Day

Tomorrow, April 2, is World Autism Awareness Day.

There is going to be this event organised for it and everyone is invited,


And this is a message forwarded to me from the Facebook page of Permata Kurnia director Dr Hasnah Toran,


Anak sulung saya yg mengalami autisme sudah berumur 22 tahun. 

Klu sy cerita semua ibu bapa yg ada anak autisme tentu faham. 

Pernah ambil cuti separuh gaji 6 bulan utk buat ABA home program utk dia, sambung cuti tanpa gaji 6 bulan utk sambung buat home program.

Lepas tu suami pulak ambil cuti separuh gaji sambung home program utk dia. 

Lps tu letak jawatan, ambil loan utk buat phd dalam bidang intervensi awal. 

suami yg ada MBA ambil cuti tanpa gaji ikut sy ke US, tlg jaga anak while sy study. 

Cerita takat ni pun dah boleh faham knp lamaaaaa sy hanya drive viva. 

Blk ke Msia, mana ada tempat utk anak saya belajar, autisme dia teruk, berhempas pulas buka Makmal Autisme. 

Kalau parents sekarang complaint tak ada services utk anak autisme, apa tah lagi pada tahun 1990an dulu. 

Parents perlu faham majoriti org Msia tak pernah dengar autisme, kalau pernah dengar pun tak faham, kalau faham pun tak boleh nak empati dgn apa yg kita lalui. 

Sebab tu kalau nak pendidikan inklusif utk anak, nak Pend Khas berkualiti utk anak, nak Permata Kurnia di setiap negeri utk anak, nak tempat bekerja utk anak autisme yg dah dewasa, nak independent living program etc etc etc, KITA KENA BUKA MULUT DAN BAGI ORG FAHAM KEPERLUAN ANAK KITA. 

Tak cukup dgn hanya mengeluh. 

Parents yg hanya mengeluh, saya hanya akan pandang shj, nak jawab pun buat buang karan. 

Mengeluh tak akan improve apa2. 

Kita perlu advocate, nak2 pula bulan April ini, bulan kesedaran autisme. 

Saya cakap terus terang saya sakit hati bila org kata Permata Kurnia membazir, 

wei! kami beri perkhidmatan intervensi awal dan pra sekolah pendidikan khas kpd 300 org anak autisme. 

Yg kata membazir ini adalah org2 yg anak semua sihat2 SPM score 35 straight As. 

Mereka tak akan faham. 

Dan selagi kita hanya mengeluh, mereka tidak akan pernah faham. 

Sebab itu saya mohon pls pls pls sokong usaha kami pada 2hb April ini, pada pukul 745mlm di Dataran DBKL utk acara Semarak Biru. 

Datuk Bandar KL akan nyalakan lampu biru pada seluruh bangunan DBKL. Bukan mudah tahu nak dapat Datuk Bandar yg prihatin macam ni!! 

Macam kawan saya kata, buka tiap2 malam kami mohon sokongan di tengah2 KL, bukan tiap2 minggu, bukan tiap2 bulan. 

Hanya 1 malam dalam setahun!! 

Demi nak bagi masyarakat faham ttg cabaran hidup anak kita, supaya mereka terbuka hati utk bantu, demi masa hadapan anak yg lebih cerah. 

Bersusah payah hanya satu malam, moga2 Allah bukakan jalan untuk Pendidikan Khas semakin maju, Pendidikan Inklusif semakin terbuka pintunya, dan kerajaan2 negeri mula faham perlunya sheltered work place untuk anak2 kita. 

Jom tarik nafas dalam2 pada 2hb April ni, pack bag dgn keperluan anak, naik komuter or bawa kereta ke KL, spend 3 jam bersama kami dari 7.30 mlm hingga 10.30 mlm, doa2 org media datang ramai2, supaya acara kita dapat coverage front page, supaya 1 Malaysia sedar bhw 2hb April adalah Hari Kesedaran Autisme!! 

Jom Supermommies and Superdads! (dan mohon viralkan poster Semarak Biru juga!)

And this is a song for those who have to live with autism,

3 comments:

  1. Hanya org yg ada pengalaman sendiri aja yang faham.seperti kata pepatah Melayu seberat berat mata memandang berat lagi bahu memikul

    Prof Kangkung

    ReplyDelete
  2. Sorry, I don't mean to be negative but the timing of the event sucks. Why start during maghrib? So leceh, coz maghrib prayer has the shortest duration. (No, I am not the religious fanatic type in case anyone wonders).

    ReplyDelete
    Replies
    1. Alhamdulillah...kami sempat je solat...start at 7.45...waktu mahgrib 7.25...so ade 20min...kalau siap amik wuduk...mmg sempat,InsyaAllah...surat di bangunan DBKL tu besar...sekadar berkongsi

      Delete