It was forwarded to me from an autism chat group two days ago
Azman Aziz
We are alone.
Pagi tadi nak check passport valid sampai bila, kadang terlupa so check lah. Terkeluar kad OKU Afwan Ali. Kad ini dibuat pada umur dia 6 tahun sebab nak register PPKI. Teringat kisah last year when we wanted to change the card pada yang baru. Yang baru tu ada English translation, kalau ke luar negara, boleh lah guna. Kami pergilah ke Jabatan Kebajikan Masyarakat kat Bangunan Darul Ensan, Shah Alam. Sampai sana, pegawai sana kata tak boleh nak tukar kad baru sebab ada system baru so Afwan Ali nya rekod tak ada. Kalau nak buat, kena pergi dapatkan pengesahan doctor semula. We argued and that was the last time jejak kaki kat situ. I can understand if dia kata this card is fake kena buat baru. Or the evaluation done from different state or country now they need the local doctor to verify. Tapi pasal tukar system, kita pulak yang kena buat the whole proses, to me tak menolong langsung lah.
The thing is, Afwan Ali ni memang ada fobia tengok hospital dan doctor. Macam-macam test dia kena masa kat hospital. MRI machine pun dia dah masuk. ECG test pun ada wire punuh keliling badan, macam-macam lagi. Itu dulu masa dia 4-6 years old, kita masih boleh paksa dengan dukung. But now, he is a big strong boy. If he refused, memang tak adalah dapat jumpa doctor for pengesahan. So, kami tak dapat nak buat kad baru.
Ada orang yang bertanya saya tak ada ke involve in any parents support group ke tau apa-apa organisation Autism ni? Seriously memang tak minat sebab to me semua bukan genuine ikhlas dalam usaha. My experience say so. It is just us, and us alone yang betul-betul care about our children. Nak buat kad pun tak ada timbang rasa. Yang geram tu salah satu alasan yang diberi adalah, “Mungkin anak encik sudah kini dah pulih”. Autism pulih? I would rather they cakap,... Maaf Encik, kami tidak sudi menolong. I am happy. Dah 20 tahun pun memang tak ada siapa menolong. Isteri kata, tak pa, mungkin dia tak tahu pasal autism. Excuse me, he is in Jabatan Kebajikan Masyarakat untuk OKU, tak tahu...ambil tahu, belajar, dah job requirement. I am aware sometimes ada talk kat MHI lah WHI pasal autism, I am not interest to see pasal all those are only talks and talking to fill in slots. There are no serious effort to help.
That is why when Heathrow airport buat initiative assistance for autistic passengers, I am impressed. I do not see Malaysia Airports Berhad will look into this and implement it. Because no profit. Just additional cost to employ people. Allah warned about this in Surah Al Takaathur 102 Ayat 1: The mutual rivalry for piling up (the good things of this world) diverts you (from the more serious things).
Nowadays, if something is not profitable financially, welfare take a back seat.
Parents, jangan sedih atau kecewa bila kurang dapat bantuan. Ingatlah, it is their lost not us. Kita tak rugi apa-apa. Masa di JKM tu marah lah, tapi bila balek rumah, tengok Afwan Ali hilang rasa marah atau kecewa. Pegawai itu telah lepas satu peluang ibadah besar dalam membantu kami. Bila ada rujukan, pasti file ada, perlu carikan semula, key in semula data nya, boleh dapat kad. Bukan nak minta elaun apa pun. Inshaa Allah rezeki Afwan Ali ada Allah susunkan. Saya maafkan dia. Saya tidak akan lagi jejak ke Jabatan tersebut kerana saya tidak mahu mereka disana berdosa lagi dengan menghampakan kami. Saya tidak akan ke NASOM lagi kerana mereka telah menolak Afwan Ali. Saya tak berminat hendak menyertai apa-apa organisasi kerana terlalu banyak politik nya. Saya tidak ingin untuk masuk TV untuk mereka dapat rating tinggi. I just want to write a book so that many can learn from my experience and plan better for their children. No need to pay me, just need your doa.
We are happy as we are now. I will not stop trying to help my son the best way I think. We all should. Jangan terlampau harapkan orang lain. Mungkin kita kecewa, kekecewaan adalah musuh utama kita. Kekecewaan boleh bring you down. Getting back up may take time that can best used for our special children. Try avoid kekecewaan then life is easier. My advise, jangan risau jangan bimbang tentang dugaan ini semua. There will come a day when we will feel, it is worth all the hardship. Walau anak tak boleh cakap sampai besar, kita akan bersyukur sangat-sangat di anugerahkan anak istimewa ini. Just love them as they are, learn to love them as they are, miracle will happen. Allah pun minta kita buat itu aje, sayangi mereka.
Ok...sebelum melalut panjang dan ada yang bagi komen suruh buat buku je. better stop now.
Have a nice day all.
My favourite tv series now is "The Good Doctor" which is about an autistic savant doctor's life and experience as a first year surgical residence.
ReplyDeleteThe story helps me understand autism.
Interesting development. Daim returns practicing law..
ReplyDeletehttp://www.freemalaysiatoday.com/category/nation/2018/01/27/daim-zainuddin-returns-to-practise-law/
Feeling oppressed!!!
ReplyDeleteStory of schoolgirl who hanged herself.
What is happening to our society?
People losing their empathy and humanity
Sad
This is the type of situation that we live in now.
ReplyDeleteFew months back there was one indian uncle in teluk intan who fell down while waiting in the bank to collect hid BRIM payment.why inthe world do the government want to trouble these old people who had all kinds of health problem just for the politician to show that they are so concern about the welfare of these people.dont these politicians know that the almighty god know what their true intention is ? It definitely is not compassion but political mileage,truly despicable action by these politicians.
The brim money could have been credited to the recipient account,yet they want these people to suffer before the money is given.
Politik,politik,politik.rasanya skrg ni mmg pun BR1M masuk dalam akaun.I don't know.I am not a BR1M recepient
DeleteProf kangkung
Vote for opposition, those mismanaged public money could be used for autism
DeleteThink big
Lack of empathy. Think of self only. Vote for the party that can take care of the locals.
ReplyDeleteEhhhh.....which party is that?
Saya teringat salah satu tazkirah/ceramah ugama yang saya pernah hadiri.kata-kata ustaz itu sangat memberi kesan kepada saya.Dia kata Allah menguji dengan pelbagai cara.Ada yang diuji dengan kesihatan,dengan harta dan macam-macam cara.Bila diuji dengan harta orang selalu beranggap kita diuji Allah dengan kemiskinan tetapi Allah juga menguji dengan harta kekayaan.
ReplyDeleteBagi saya sesiapa yang dikurniakan Allah dengan anak istimewa merupakan ujian besar Allah kepada mereka.Semoga saudara/i tabah dalam menghadapi ujian Allah.
Prof kangkung
Annie jangan salahkan pegawai jabatan kebajikan.Itu prosedur mereka.Mereka hanya mengikut perintah.Saya sendiri OKU mental Annie.Saya dari kalangan orang susah tapi tak dapat apa2 bantuan kebajikan.
ReplyDeleteSatu hari ada saudara yang cuba recommend bantuan saraan bulanan jabatan kebajikan untuk saya.Tiga pegawai jabatan kebajikan datang ke rumah saya untuk membuat penyiasatan.Kata mereka untuk dapat bantuan saraan bulanan saya perlu ada kad oku.Tapi saya tak ada.Mereka sendiri yang tolong isikan borang permohonan oku.Tapi masalahnya untuk kes oku mental perlu pengesahan doktor tidak seperti kes kecacatan lain seperti buta pekak bisu yang boleh disahkan oleh pegawai kebajikan itu sendiri.
Pengesahan doktor ni yang agak susah ni.Saya memang malas nak jumpa doktor balik.Banyak karenah doktor kerajaan ni.Terutama doktor yang senior.
Sebelum ni ada sorang doktor yang tak mau sahkan ketidakupayaan saya.Saya ni dah 3 kali schizo tapi boleh pulak doktor tu tak nak sign borang permohonan oku sebab katanya saya mampu uruskan diri sendiri dan mampu berkomunikasi.Saya rasa doktor tu tak mau sign sebab dia takut saya salahkan gunakan kad tu.Tapi kalau ye pun saya nak ambik kesempatan,berapa bilion sangat dana kerajaan yang mampu saya selewengkan hehe
Tapi takpelah saya belajar untuk terima realiti hidup.Dalam dunia ni ramai manusia ada sifat simpati tanpa empati.Kalau kita simpati sekadar kesian sajalah tapi kalau punya empati kita akan sentiasa berfikir kalau aku ditakdirkan berada di tempatnya bagaimana?Bukan sebaliknya........
Annie,
ReplyDeleteI recall that KJ has an autistic child.
I wonder if he faces the same problems with bureacracy as Azman Aziz above.
Gladiator
Kesiannya autism, Mari Sokong UMNO kerana mereka akan tolong belanja Mee hoon sahaja
ReplyDeleteApa masalahnya, they asked? Ada masalah ke? Well, there certainly is a problem when some animals are more equal than others
ReplyDeleteSORRY when I wrote "animals" I wasn't referring to those with autism or anyone who are different, I AM JUST F****** PISSED with the current state of affairs. Malaysia used to be such a nice place to call home. In the past, the market will have halal and non-halal stalls next to each other ....but we seem to have digressed.
ReplyDeleteThat is Islamization according to some people.This is off topic anyway
DeleteProf Kangkung
Kera di hutan disusukan tetapi anak di pangkuan mati kelaparan
ReplyDelete---current state of affairs.
tumpang lalu, Annie yang ayu, off topic ni
Malaysians 1st
ReplyDeletenot Foreigners 1st
Make Malaysia great again!
Oops! Now I sound like a certain ang mo
But seriously, stop making life difficult for your fellow man
Don't follow Animal Farm 🐒
Annie dear,
ReplyDeleteAre u being threatened too? Or bought over? I hate it when the privileged lord over the common folk. We have a voice too.
Mungkin lebih tepat jika dikatakan kumpulan duta Kesatuan Eropah (EU) itu yang mahu bertemu Dr Mahathir Mohamad dan bukan sebaliknya. Mengapa? Sebab mereka mungkin mahu mengetahui sisi berbeza ke atas isu yang berlaku di Malaysia.
ReplyDeleteSatu cerita yang mereka tidak dapat perolehi dari kertas perca yang dipanggil akhbar di sini. Lalu, Anifah Aman, Hishammuddin Hussein dan yang lain tidak perlu bimbang mengenai campur tangan dalam hal ehwal Malaysia. Eropah tidak akan menghantar flotila kapal untuk menyerang Malaysia. Kita tidak perlu bimbang apabila rakan perdagangan Malaysia yang paling besar ini menunjukkan minat dalam senario politik semasa – sepertimana sikap kita ke atas isu kedaulatan negara apabila China mendominasi projek infrastruktur dan betapa Putrajaya begitu mudah mendapat dana untuk menimbus hutangnya. Tapi hal yang paling membingungkan begini: Najib dan konco-konconya dalam Umno giat mencemuh tokoh berusia 93 tahun yang kini memimpin Pakatan Harapan. Mereka kata dia sudah tua. Tiada daya lagi. Sudah lapuk. Namun kata-kata dan tindakan pemimpin ini menunjukkan mereka gerun pada Dr Mahathir Mohamad. Kenapa bimbang jika Dr Mahathir dan pasukannya bertemu sekumpulan duta? Dia hanyalah pemimpin lapuk, menurut anggapan Putrajaya dan usahanya akan sia-sia, jika melihat kepada apa yang ditulis dan dilaporkan media arus perdana. Dan akhir sekali, tolonglah jangan arahkan akhbar bercakap tentang prinsip atau prinsip yang dicabul. Kata-kata ini bunyinya lompong dan tidak membawa apa-apa makna. Lebih kurang seperti Ali Baba dan 40 penyamunya memberi syarahan mengenai etika.